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![[Hello, 헬스] 온몸 마비에 치료제 희망고문까지…희귀 '척수성 근위축증' 환자의 눈물](https://ir.joins.com/?u=https://pds.joins.com/news/component/htmlphoto_mmdata/202008/04/95ccd61a-8900-4c5f-b8e2-103e2c6e48ce.jpg.tn_250.jpg&w=110&h=80&t=c)
[Hello, 헬스] 온몸 마비에 치료제 희망고문까지…희귀 '척수성 근위축증' 환자의 눈물
... 영진이가 이토록 가혹한 고통의 삶을 살게 된 것은 생후 6개월째 알게 된 희귀근육병 '척수성 근위축증' 때문이다. 그런데 영진이와 부모를 더 고통스럽게 하는 것은 치료제가 있지만 못쓴다는 ... 한다”고 말했다. 조기 진단·치료 시 정상 발달…억대 치료제 '스핀라자' 보험 적용돼 척수성 근위축증은 희귀질환이지 불치병이 아니다. 초기부터 치료하면 더 높은 생존율과 운동 기능 개선 ... -
![[노트북을 열며] 견제없는 권력, 거수기가 된 의회](https://ir.joins.com/?u=https://pds.joins.com/news/component/htmlphoto_mmdata/202008/03/f8358b01-6f6f-4139-9df4-07cea423c917.jpg.tn_250.jpg&w=110&h=80&t=c)
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왜곡된 특권 의식의 폭주, 권력형 성범죄는 계속된다
━ 러브에이징 박원순 전 서울시장의 사망으로 '권력형 성범죄'가 또다시 사회적 이슈로 부각됐다. 권력은 조직 내 구성원을 통제하고 복종시킬 수 있는 힘이며, 권력자는 그 힘을 손에 ... 피의자로 지목되자 자살이라는 극단적 반응을 보인 것으로 추정돼 국민적 충격이 크다. 권력형 성범죄를 여성 인권 운동 차원으로 격상시킨 페미니스트 변호사, 그리고 젊은 부하 여직원을 4년간 ...
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조인스
| 지면서비스-
[Hello, 헬스] 온몸 마비에 치료제 희망고문까지…희귀 '척수성 근위축증' 환자의 눈물 유료
... 영진이가 이토록 가혹한 고통의 삶을 살게 된 것은 생후 6개월째 알게 된 희귀근육병 '척수성 근위축증' 때문이다. 그런데 영진이와 부모를 더 고통스럽게 하는 것은 치료제가 있지만 못쓴다는 ... 한다”고 말했다. 조기 진단·치료 시 정상 발달…억대 치료제 '스핀라자' 보험 적용돼 척수성 근위축증은 희귀질환이지 불치병이 아니다. 초기부터 치료하면 더 높은 생존율과 운동 기능 개선 ... -
[노트북을 열며] 견제없는 권력, 거수기가 된 의회 유료
윤석만 사회에디터 겸 논설위원 “시의회는 '박원순의 서울시'에 대한 견제와 비판 기능을 상실했다.” 권수정 정의당 서울시의원의 말이다. 그는 박 전 시장의 성추행 의혹이 나온 직후 시의회 차원의 대응을 위해 동분서주 했다. 권 시의원은 “책임질 부분을 정확히 하고 피해자가 극복할 수 있도록 시의회가 노력하자는 성명을 내려 했지만 많은 이들이 불편해 한다”고 ... -
왜곡된 특권 의식의 폭주, 권력형 성범죄는 계속된다 유료
━ 러브에이징 박원순 전 서울시장의 사망으로 '권력형 성범죄'가 또다시 사회적 이슈로 부각됐다. 권력은 조직 내 구성원을 통제하고 복종시킬 수 있는 힘이며, 권력자는 그 힘을 손에 ... 피의자로 지목되자 자살이라는 극단적 반응을 보인 것으로 추정돼 국민적 충격이 크다. 권력형 성범죄를 여성 인권 운동 차원으로 격상시킨 페미니스트 변호사, 그리고 젊은 부하 여직원을 4년간 ...
