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[건강 제언] 다발성골수종 신약, 보험 혜택 시급

한국혈액암협회 이철환 사무총장
혈액암에 대한 사회적 인식이 조금씩 높아지고 있다. TV나 신문에서 적어도 한 번씩 백혈병에 대해 들어 본 적이 있을 것이다. 하지만 ‘백혈병=혈액암’이라는 등식은 성립하지 않는다. 잘 알려지지 않은 혈액암도 많다. 최근 환자가 기하급수적으로 늘고 있는 ‘다발성골수종’도 그중 하나다.

 다발성골수종은 골수에서 항체를 생산하는 형질세포가 비정상적으로 증식하는 혈액질환이다. 형질세포가 많아지면 뼈가 녹아 내리기 때문에 압박 골절이 생기기 쉽다. 신장 기능을 떨어뜨리기도 하고, 면역력을 떨어뜨려 폐렴으로 환자를 사망에 이르게도 한다.

 다발성골수종은 치료 과정에서도 환자에게 큰 고통을 안겨 준다. 먼저 진단을 받게 되면 약을 직접 복용하거나 주사제를 투약받는다. 하지만 고열이나 설사·오한뿐 아니라 부종이나 붉은 반점도 생긴다. 부작용을 안고 약물치료를 받거나 이식을 받아도 병의 재발에서 자유로울 수 없다. 자가골수 이식을 받는 환우도 있지만 이 혜택은 여러 조건이 맞아야 받을 수 있다.

 이런 다발성골수종 환자들이 금전 문제까지 이중고를 겪고 있다. 최근 ‘레블리미드’라고 부르는 약이 등장하면서 생존기간이 기존 약을 이용할 때보다 두 배 이상 늘었다. 하지만 한 달에 1200만원이나 하는 고액의 치료비는 다발성골수종 환자와 가족을 끝없는 슬픔과 고통 속으로 밀어넣고 있다. 약제의 보험 인정이 되지 않아 치료 비용을 환자와 가족이 고스란히 부담하고 있다.

 다발성골수종은 기존 약제를 모두 사용하고 이식까지 끝내도 계속 치료해야 좋은 결과를 기대할 수 있다. 개인적으로도 1993년 혈액암 진단 이후 일곱 차례의 항암치료를 마쳤다. 후유증으로 폐를 절제하기도 했다. 만약 당시 금전적인 문제까지 있었다면 어떻게 됐을지 상상하고 싶지 않다.

 실제 신약을 쓰는 환자들은 약값 때문에 생계를 위한 비용을 줄이는 고통을 감내해야 한다. 다발성골수종과 같은 ‘진행성 암’ 환자는 치료 시기를 놓치면 증상이 급격히 악화돼 약이 있어도 최악의 경우 삶을 포기해야 하는 상황을 맞는다. 현실적으로 신약의 보험 인정이 다발성골수종 환우의 생명을 연장할 수 있는 가장 빠른 희망인 셈이다.

한국혈액암협회 이철환 사무총장
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