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“실명에 이르는 황반변성 환자 느는데 … 치료약 보험 혜택은 제자리”





망막 전문의 김순현 원장 - 환우회 조인찬 회장 대담



황반변성환우회 조인찬 회장(왼쪽)과 망막전문 누네안과병원 김순현 원장(오른쪽)이 지난 4일 황반변성 초기 치료의 중요성에 대해 이야기를 나누고 있다. [사진=프리랜서 백지현]







사물이 휘어져 보이거나 중앙에 검은 점이 보인다면 눈에서 필름 역할을 하는 망막 중심부의 ‘황반(黃斑)’에 문제가 생겼다는 것을 의미한다. ‘황반변성’으로 불리는 이 질환은 당뇨망막변증·녹내장과 더불어 실명을 일으키는 3대 안과 질환에 속한다. 문제는 젊은 층을 중심으로 환자 수가 급격히 늘고 있다는 점이다. 한국망막학회 자료에 따르면 40~50대 황반변성 환자는 10년 전에 비해 9배나 늘었다. 하지만 치료제의 건강보험 급여가 일부 환자에게만 제한적으로 이뤄져 눈 건강이 위협받고 있다는 논란이 계속되고 있다. 누네안과병원 김순현 원장과 황반변성환우회 조인찬 회장이 만나 조기 치료의 필요성과 정부의 지원에 대해 의견을 나눴다.









정상(왼쪽)과 황반변성 초기 증상.



▶김순현 원장=황반변성은 60~70대 노인이 조심해야 하는 질환이다. 하지만 최근에는 젊은 층에서 급속히 늘고 있다. 기름진 음식 섭취가 늘고, 눈이 휴식을 취할 시간을 주지 않는 생활습관 때문으로 추정한다. 눈이 피곤하면 눈에 ‘드루젠’이라는 노폐물이 축적돼 변화가 나타난다.



 ▶조인찬 회장=요즘 황반변성 환우회가 모이는 인터넷 사이트엔 30~40대 환자들이 활동한다. 고령 환자는 컴퓨터를 잘하지 못해 참여율이 저조할 수 있다. 그러나 과거에 비해 확실히 젊은 환자가 늘었다는 것을 체감한다. 문제는 젊은 환자일수록 좌절감이 더 크다는 점이다. 앞으로 살아갈 날이 많이 남아 그럴 것이다.



 ▶김=환자 중에 치료시기를 놓치는 사례도 많다. 황반변성 환자의 급속한 시력저하 원인은 신생혈관 때문이다. 신생혈관이 자라는 속도는 하루에 3~8㎛ 정도다. 속도가 굉장히 느린 듯하지만 눈에서 시력을 담당하는 중요 부위의 크기가 200~300㎛에 불과하다는 것을 생각하면 엄청나게 빠른 속도다. 증상이 나타난 뒤 1~2일 내에 어떻게 치료하느냐에 따라 환자의 예후가 결정된다.



 ▶조=나도 그랬다. 처음 증상이 나타났을 때 하루 이틀은 괜찮을 것이라고 생각했다. 하지만 1988년 고속도로에 있는 차들이 하늘로 솟구쳐 올라갔다가 내려오는 증상을 경험했다. 당시엔 피곤해서 그런 줄 알았다. 2~3일 뒤에 병원에 갔다. 2000년 반대편 눈에 황반변성이 왔을 땐 휴일이라 이틀 뒤에 병원에 갔다. 조금만 빨리 갔더라면 지금보다는 상태가 좋을 것이라고 생각하면 당시 대처가 안타깝다.



 ▶김=조기 치료를 받으면 환자 중 30~40%는 실명을 하지 않는다. 황반변성 치료제를 사용하면 10명 중 4명 정도에서 시력이 향상되는 것을 관찰할 수 있다. 하루라도 빨리 치료받을수록 효과가 좋다.



 ▶조=문제는 보험급여를 받을 수 있는 치료제 투여 횟수가 한쪽 눈에 5회로 한정돼 있다는 점이다.



 ▶김=환자 중 20% 정도는 5회 이상 치료를 받아야 한다. 치료를 연장해 받으면 효과가 더 좋을 것 같은 환자까지 포함하면 40% 정도는 치료 횟수가 5회 이상 필요하다. 따라서 환자 상황에 따라 보험급여 인정 횟수를 고려해야 한다.



 ▶조=환우 입장에서 보면 훨씬 더 절실하다. 특히 한쪽 눈만 치료할 수 있는 사람은 불리하다. 양쪽 눈 합쳐서 10회 보험혜택을 받을 수 있지만 한쪽 눈만 치료할 경우엔 그 범위가 5회로 줄기 때문이다. 하루가 급한데 국민권익위원회에서는 국가 재정을 들어 보험이 시작된 지 2년 정도밖에 지나지 않았으니 단지 기다리라고만 한다. 오남용 위험이 우려된다는 내용도 있다. 하지만 치료를 받을 때 마취했는데도 주삿바늘이 들어오는 것을 다 느낄 정도로 고통스럽다. 마취가 풀리면 다시는 주사를 맞고 싶지 않을 정도다. 오남용은 말도 되지 않는다.



 ▶김=고가의 치료비 때문에 편법으로 다른 약을 쓰는 것도 문제다. 효과는 확실히 있지만 작은 단위의 용량이 없어 양을 분리하는 과정에서 감염 등 문제가 발생하고 있다. 심하면 사망에까지 이를 수 있는 부작용이 최근 계속 발표된다. 만약 올겨울에 부작용 발생 비율이 높다는 게 입증되면 이 치료제를 황반변성 환자에게 사용하기 어려워진다. 돈이 없어 실명할 수 있는 환자를 줄이기 위해서라도 황반변성 치료제의 보험적용 치료 횟수를 풀어주는 단계적 변화가 필요하다.



 ▶조= 부작용 걱정에서 벗어나고, 경제적 부담을 줄이려면 결국 황반변성 치료에 대한 보험 확대가 필요하다고 생각한다. 시각장애는 다른 장애와는 확실히 다르다. 앞이 보이지 않아 생산성이 떨어지는 것은 물론 옆에서 수발해야 하는 보조 인력이 필요하다. 그만큼 사회적 비용이 많이 든다는 얘기다.



정리=권병준 기자
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