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조인성·차태현→성유리·김소현, 소아 희귀질환 치료비 후원 위한 바자회 성료

 
만나 바자회

만나 바자회

 
 
소아 희귀질환 치료비 후원을 위한 ‘만나 바자회’가 지난 11월 7일에 열렸다.
 
이번 행사는 엔터테인먼트 업계 관계자들로 구성된 모임 ‘만나(manna)’에서 주최, 배우 김기방, 김소현, 성유리, 유연석, 이광수, 이진, 정문성, 조인성, 차태현 등도 뜻을 함께해 눈길을 끌었다.
 
이날 바자회에는 방송에 입고 출연했던 배우들의 착장 의상들을 비롯해, 배우 개인의 다양한 소장품이 마련되었다. 뿐만 아니라 의류용품, 학용품, 생활용품, 액세서리, 물티슈, 음료, 화장품, 건강식품 등의 다양한 후원물품 등이 준비되었다.
 
바자의 수익금 전액은 한국 희귀난치성질환 연합회로 전달했으며, 연합회를 통해 희귀질환을 앓고 있는 소아들의 치료비로 사용될 예정이다.
 
심혈관계, 골격계, 안구, 안면, 신경발달의 장애를 동반하는 ‘알라질 증후군’을 앓고 있는 18개월 남아와 유전자의 이상으로 근육의 위축과 변형이 발생하는 ‘샤르코 마리 투스병’을 앓고 있는 4세, 8세, 9세의 삼형제를 비롯해 자폐행동, 불규칙적인 호흡과 척추측만과 심장이상이 우려되는 ‘레트증후군’을 앓고 있는 11세 여아, 유전자 변이에 의하여 가벼운 외상에도 쉽게 물집이 발생되어 피부와 점막에 통증이 생기는 ‘디스트로피성 수포성 표피박리증’을 앓고 있는 12세 여아 등 총 여섯 명의 소아들을 위해 사용된다.
 
만나 관계자는 “우리나라에는 2천여 종의 질환, 70만 명의 희귀 난치성 환우들이 있다. 희귀 난치성질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 치료제 연구가 활발하게 이루어지지 않으며, 현재까지도 치료제가 개발되지 않은 질환이 95%에 달한다. 따뜻한 온기가 더 많은 아이들에게 전해질 수 있도록 지속적인 관심과 응원을 부탁드린다”고 전했다.
 
만나바자회의 후원금 내역과 후원금 사용에 대한 자세한 내용은 ‘만나 공식 인스타그램에서 확인할 수 있다.  
 
박정선 기자 park.jungsun@jtbc.co.kr
 
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