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정부 관리 희귀질환 91개 추가…내년부터 외래 본인부담률 10%로↓

국가관리대상 희귀질환이 1017개로 늘어나고 의료비 지원도 확대된다. 보건복지부는 희귀질환에 대한 진단과 치료 지원을 강화하기 위해 91개 질환을 추가 지정한다고 16일 밝혔다.
보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단과 치료 지원을 강화하기 위해 91개 질환을 추가 지정하겠다고 16일 밝혔다. [연합뉴스]

보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단과 치료 지원을 강화하기 위해 91개 질환을 추가 지정하겠다고 16일 밝혔다. [연합뉴스]

복지부는 희귀질환관리법에 따라 국가관리대상의 희귀질환을 지정ㆍ공고하고 있다. 

복지부, 성인발병 스틸병 등 새로 지정, 926개서 1017개로 확대
내년 1월부터 산정특례 적용, 저소득층엔 의료비 추가 지원

 
복지부는 “관련법 시행(2016.12) 이후 지난해 9월 처음 926개 희귀질환을 지정했지만, 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 있었다”며 “희귀질환전문위원회의 검토와 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정ㆍ공고하게 됐다”고 설명했다. 
 
이번에 추가된 희귀질환 가운데 대표적인 건 피부발진과 관절통 등을 일으키는 ‘성인발병 스틸병’이다. 소아 류마티스 관절염을 처음 보고한 영국 의사 스틸경의 이름을 빌려 지어졌다. 복지부에 따르면 약 1400명이 이 질환을 앓고 있다. 선천성 부정맥 질환의 일종인 ‘긴 QT 증후군’(약 1600명)과 ‘색소성건피증’(약 10명)도 국가가 관리하는 희귀질환으로 새로 지정됐다. 
보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단과 치료 지원을 강화하기 위해 91개 질환을 추가 지정하겠다고 16일 밝혔다. [사진 pxhere]

보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단과 치료 지원을 강화하기 위해 91개 질환을 추가 지정하겠다고 16일 밝혔다. [사진 pxhere]

이런 질환을 앓고 있는 환자는 내년 1월부터 외래ㆍ입원시 본인부담률이 10%로 내려간다. 이 가운데 중위소득이 120% 미만인 저소득 건강보험 가입자는 정부의 의료비지원사업 대상자로 선정돼 10%의 부담에 대해서도 일부 비용을 지원받을 수 있다. 
 
복지부는 “91개 질환을 추가함에 따라 모두 4700명이 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 의료비 지원 혜택 등을 받을 수 있게 됐다”고 밝혔다. 새로 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정이다. 자세한 희귀질환 목록은 ‘희귀질환 헬프라인 웹사이트(http://www.helpline.nih.go.kr)’를 통해 확인할 수 있다. 
황수연 기자 ppangshu@joongang.co.kr 
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