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"작가의 꿈 이루고 싶어요" 희귀질환 안고 학업 이어간 '한국의 호킹'

근육에 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증을 앓고 있는 김소정양. 작가가 꿈인 김양은 올해 3월 연세대학교 국문과에 입학한다.[사진 강남세브란스병원]

근육에 힘이 빠지는 희귀질환인 척수성 근위축증을 앓고 있는 김소정양. 작가가 꿈인 김양은 올해 3월 연세대학교 국문과에 입학한다.[사진 강남세브란스병원]

"초등학교 졸업할 무렵 삶이 유한하다는 걸 느꼈어요. 하고 싶은 게 있을 때 뭐든 도전해보자고 생각했어요"
 
21일 오후 서울 강남구 강남세브란스병원에서 만난 김소정(18)양은 특수 휠체어에 누운 채 이렇게 말했다. 그는 희귀난치성 질환인 '척수성 근위축증' 을 앓고있다. 뇌에서 보내는 운동 신호를 받는 기능이 손상돼, 근육을 사용하지 못하고 점차 근육이 약해져 호흡마저 곤란해지는 질환이다.  
 
이날 김양은 희귀난치성 신경근육질환 환자들의 입학과 졸업을 축하하는 '제 8회 한국의 호킹들, 축하합니다!' 행사에 졸업생 대표로 참석했다. 그는 올해 과천외국어고등학교를 졸업하고 연세대학교 국문과 19학번 새내기가 된다. "한계가 왔을 때 주저앉지 말고 노력하고 포기하지 않는 게 중요한 것 같습니다. 저처럼 무작정 도전해도 목표를 이룰 수 있으니 모두 용기를 냈으면 좋겠습니다." 그는 가쁜 숨을 쉬면서도 또렷하게 대학 입학 소감을 말했다. 
 
김양은 날 때부터 지금까지 여러차례 고비를 넘겼다. 돌이 돼도 고개를 가누지 못했고, 몸을 뒤집지 못했다. 또래들은 걸음마를 시작할 때였다. 김양 부모는 아이를 안고 여러 병원을 전전했고, 숱한 검사를 받았다. 병명도 모른채 고통받다 6살에야 척수성 근위축증 진단을 받았다. 김양 부모는 병원에서 "오래 살지 못할 것"이라는 의사의 말에 절망했다. 
 
"9살에 큰 고비가 왔어요. 그땐 죽는 줄 알았죠" 김양이 9살 되던 해 가벼운 감기가 폐렴으로 번졌다. 가래가 쌓여 기도를 막았다. 호흡곤란이 와 결국 심장마비까지 이어졌다. 이런 고비를 1년에 한 번씩 11살까지 3번을 넘겼다고한다. 김양 처럼 자가 호흡이 어려운 환자에게 폐렴은 목숨을 위협하는 큰 병이다. 김양은 요즘도 잘 때 호흡기를 달고 잔다. 좀 더 편안하게 숨을 쉴 수 있어서다. 현재로서는 완치가 어려워 병이 더 나빠지기를 막는 재활치료 등을 받는다.   
 
"죽을 고비를 여러 번 넘기면서 하고 싶은 게 있을 때, 스스로 결정하고 판단하겠다는 마음이 생겼어요. 외국어를 배우고 싶다는 생각이 들어 외국어고등학교에 진학했죠." 김양은 "공부를 잘했나보다"라는 기자의 질문에 그는 "그렇게 잘한건 아니다"라며 수줍어했다.가족들의 도움과 학교의 배려로 김양은 친구들과 한 교실에서 수업을 받을 수 있었다. 하루종일 누워 있어야 하는 김양을 위해 학교 측은 교실 한쪽에 전용 침대를 만들었다. 친구들은 김양의 노트 필기를 도왔다. 김양은 "아버지는 제 의사를 120% 존중해줬다. 어머니는 저와 한 몸처럼 지냈다. 부모님의 무한한 헌신이 없었다면 학교를 못 다녔을 것"이라며 "자식이라 해도 쉽지 않은 일이라 생각한다"고 털어놨다. 김양의 어머니는 IT회사에서 일하다 김양의 초등학교 입학 무렵 회사를 그만뒀다. 이후 김양과 등·하교를 함께하며 그림자처럼 도왔다. 김양은 학교생활에도 열심히 참여했다. "수업 과제로 조별 활동이 많았는데, 외국어 수행평가가 있을 땐 모여야 해서 친구들과 자주 어울렸다. 친구들과 공부도 했지만 같이 노래방 가는 걸 더 좋아했어요." 김양은 밝게 웃었다. 김양은 힘든 수험생활을 친구들 덕분에 즐거운 마음으로 보냈다고 한다. 
 
 
 
"마음이 따뜻해지고 긍정적인 이야기를 담은 글을 쓰고 싶어요" 김양의 꿈은 작가다. 국문과에 진학한 이유도 작가의 꿈을 이루기 위해서다. 김양은 고등학생 때 과천시에서 주최한 청소년 문학상을 받기도 했다. 앞으로 더 하고 싶은 게 있냐는 질문에 그는 "작가의 소양을 키우고 싶어 대학원도 가보고 싶다"라고 말했다.
 
이날'한국의 호킹들, 축하합니다!' 행사에는 김 양을 비롯해  강남세브란스병원의 호흡재활센터에서 진료를 받고 있는 신경근육계 희귀질환자 16명과 가족들, 의료진과 경제적·물질적 지원을 해준 후원단체 관계자들이 참석했다. 
강성웅 호흡재활센터 소장(강남세브란스병원 재활의학과 교수)은 "호흡재활치료를 처음 도입했을 때만 해도 인공호흡기 없이는 생명 유지가 힘든 환자들을 적극적으로 치료하는 것에 대해 동료 의사들조차 회의적 반응을 보였다. 그러나 적절한 의료적 관리가 이루어지고, 경제 사회적인 여건만 어느 정도 갖추어진다면 많은 환자들이 이들처럼 우뚝 설 수 있다.”고 소개하면서 “호흡재활의 가장 큰 장애물은 사회적 인식이기 때문에 이런 행사를 통해 범사회적으로 호흡부전 환자들에 대한 선입관이 바뀌는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
 
이날 참석한 생명보험재단 조경연 상임이사는 “호흡재활치료를 받으며 사회의 한 구성원으로서 당당히 자신의 역할을 해내고 있는 호킹 여러분들이 수많은 한국의 청년들에게 희망과 용기를 줄 것이다”라며 “앞으로도 생명보험재단은 모든 사람이 평등하게 꿈을 꿀 수 있는 사회를 만드는데 일조하기 위해 희귀질환센터 및 희귀질환자들을 위한 사업에 지원을 아끼지 않을 것”이라고 밝혔다.
 
김태호 기자 kim.taeho@joongang.co.kr
 
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‘북한의 급변사태와 안정화 전략’을 주제로 북한학 박사를 받았다. 국방연구원 안보전략연구센터ㆍ군사기획연구센터와 고려대학교 아세아문제연구소 북한연구센터에서 군사ㆍ안보ㆍ북한을 연구했다. 2016년부터는 중앙일보에서 군사ㆍ안보 분야 취재를 한다.