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로하드증후군, 살 안 빼면 죽는 희귀병…"성인 전 대부분 사망"

 
EBS 1TV 프로그램 '메디컬다큐 7요일'는 '항상 배고픈 아이-로하드 증후군'편을 방송했다. [EBS 방송 화면 캡처]

EBS 1TV 프로그램 '메디컬다큐 7요일'는 '항상 배고픈 아이-로하드 증후군'편을 방송했다. [EBS 방송 화면 캡처]

전세계에 약 100명만 앓고 있는 희귀병을 가진 5살 어린아이의 이야기가 방송을 통해 소개됐다. 
 
7일 EBS 1TV 프로그램 '메디컬다큐 7요일'는 '항상 배고픈 아이-로하드 증후군'편을 방송했다. 방송의 주인공은 5살 서현이. 서현이는 '살을 빼지 않으면 죽는 병'으로 알려진 로하드 증후군을 앓고 있다. 
 
전 세계에 약 100명, 국내에선 단 2명이 앓고 있는 희귀한 질병 중 하나인 로하드 증후군의 발병 원인은 정확하게 밝혀지지 않았다. 다만 식욕을 조절하는 시상하부의 기능 이상으로 발생하는 것으로 알려져 있다. 서울아산병원 홈페이지에는 ‘신경계의 이상으로 다양한 증상들이 나타나는 증후군으로 전 세계에서 보고된 환자가 100명도 안되는 희귀 질환’이라고 설명돼 있다. 또 비만·수면무호흡·뇌하수체 기능저하증 등의 다양한 증상이 나타난다고 소개했다.
 

로하드증후군은 수면 중 호흡부전으로 사망하는 경우가 많다. [EBS 방송화면 캡처]

로하드증후군은 수면 중 호흡부전으로 사망하는 경우가 많다. [EBS 방송화면 캡처]

 
서현이의 경우 수 년 전 신경모세포종 제거 수술을 받고 항암치료를 받은 뒤 식욕과 체중이 좀처럼 줄지 않으면서 병원을 찾게 됐고, 로하드 증후군 판정을 받았다. 방송에서 서현이 엄마는 "2살부터 체중이 너무 늘었지만 단순한 체중 증가일 거라고 생각했다"라며 "아이는 식욕을 절제시키려고 하면 폭력적으로 변했다"라고 토로했다.
 
인천의 한 대학 병원에서 진단을 받을 당시 서현이의 나이는 3살. 2년이 지나 5살이 된 현재 서현이의 체중은 47.4kg까지 늘어 또래 친구들보다 약 3배나 더 나간다. 
 
그러나 현재 마땅한 치료법도 없어 환자들은 증상에 대한 대증요법으로 치료하는 형편이다. 더구나 대부분의 로하드 증후군 환자들이 수면 중에 호흡 부전 등으로 성인이 되기 전 사망한다고 전해져 안타까움을 자아냈다.
 
지난해 영국 데일리메일, 미국 맨즈헬스 등에는 로하드 증후군을 앓고 있는 몰타의 소년 제이크 벨라의 철인3종경기 도전기가 소개되기도 했다. 규칙적인 운동과 식이조절로 증상을 완화하고 병을 이겨내고 있는 소년의 사연이 많은 이들에게 희망을 주고 있다고 당시 매체들은 전했다.
 
권혜림 기자 kwon.hyerim@joongang.co.kr 
 
 
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