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[단독] 아픔을 강점으로 … 피부 노화증 26세 모델

EDS 질환에도 불구하고 당당하게 패션 모델로 활약하고 있는 한국계 미국인 사라 굴츠는 ‘어머니의 고향’인 한국에서의 모델 데뷔를 기대하고 있다. 최근 스포츠 웨어를 입고 포즈를 취한 굴츠. [사진 사라 굴츠]

EDS 질환에도 불구하고 당당하게 패션 모델로 활약하고 있는 한국계 미국인 사라 굴츠는 ‘어머니의 고향’인 한국에서의 모델 데뷔를 기대하고 있다. 최근 스포츠 웨어를 입고 포즈를 취한 굴츠. [사진 사라 굴츠]

세계 극소수가 앓는 피부 질환인 엘러스-단로스 증후군(EDS). 사람 신체의 콜라겐 형성에 영향을 끼쳐 피부를 얇고 늘어지게 만드는 희귀 질환이다.
 
EDS 중에서도 매우 드문 피부노화성에 걸린 이는 현재 전세계에서 12명뿐이다. 이를 극복하고 미국에서 패션 모델로 활동하고 있는 한국계 미국인이 있다. 177㎝의 큰 키에 갈색 눈동자를 지닌 사라 굴츠(26)다. 그는 한국전쟁 이후 미국에 입양된 한국인 어머니와 유럽계 아버지 사이서 태어났다.
 
최근 더선 등 외신은 굴츠를 한국계로 소개하며 그녀의 모델 도전을 조명하기 시작했다. 굴츠는 중앙일보와의 e메일 인터뷰에서 모델이 되기까지 사연과 한국에 대한 관심을 전했다.
 
EDS에 걸렸을 때 심정은.
“10살 때 증상이 시작됐다. 워낙 어릴 때라 장애를 갖게 됐다는 현실을 인식조차 못했다. 그러나 피부가 노화되는 등 증상이 점차 심해졌고, ‘남들과 다르다’는 두려움에 EDS 환자란 사실을 숨기려고 했다. 그러다 인터넷을 보고 EDS 환자가 나 혼자가 아니란 점을 알게 돼 용기를 얻었다.”
 
어떻게 모델을 꿈꾸게 됐나.
“(출산과 화상 등으로) 여성 신체에 난 상처를 전문적으로 촬영해 업로드하는 한 캠페인성 소셜 플랫폼에 내 사연과 사진을 제출한 것이 계기가 됐다. 2015년 말이었다. 이때 들어온 촬영 제의로 모델 활동을 자연스럽게 시작했다. 내 이름이 조금씩 알려지면서 ‘EDS 질환을 더 알려야겠다’는 바람도 갖게 됐다. (사라는 자신의 활동 사진을 인스타그램(@sarageurts)에 올릴 때 ‘EDS’ 등의 태그를 단다.)”
 
활동하는 데 어려움은 없나.
“EDS는 단순히 피부가 늘어나는 피부 질환이 아니다. 신체적 고통이 따른다. 피부가 겉으로는 늘어나지만 피부 안쪽에선 수축이 일어나 뼈·관절을 압박하기 때문이다. 그래서 관절 탈구가 일어나지 않도록 주기적으로 마사지 치료를 받고, 침도 맞는다. 다만 장시간 포즈를 취하기 어렵고, 꽉 조이는 옷을 입을 땐 피부가 찢어질 때도 있다. 이처럼 모델 일은 EDS 환자에게 결코 쉬운 일이 아니다. 하지만 난 모델 일을 사랑한다. 내 신체와 신체의 한계에 대해 더 잘 이해할 수 있기 때문이다.”
 
작업은 어떻게 진행되나.
“동성 애인이자 사진 작가인 브리애나 베르굴른드이 내 촬영을 맡아주고 있다. 그녀는 내가 모델 커리어를 쌓는데 있어 많은 도움과 격려를 줬다. 전문 촬영도 적지 않다. 최근 한 방송사와 영상 촬영을 마쳤고, 로스앤젤레스에서 출판되는 패션 잡지와 화보 촬영도 곧 진행할 예정이다.”
 
굴츠는 ‘어머니의 고향’인 한국에 온 적이 없다. 그러나 문화엔 친숙하다. 그는 그룹 ‘2NE1’ 출신 가수 씨엘의 팬이다. “패션으로 자신의 개성을 드러내는 독특한 자신감을 그에게서 느꼈다”고 한다. ‘Hello Bitches’ 등의 K-팝을 즐겨 듣고, 한국 인터넷 쇼핑몰을 둘러보는 게 평소 취미다. 해외 여행도 좋아한다.
 
한국에 어떤 인상을 갖고 있나.
“어릴 적 미국에 입양된 어머니는 낯선 미국 생활을 힘들어 했다. 아픈 기억 때문인지 모국(한국)에 대한 얘기를 많이 들려주지 않았다. 그러나 한국은 항상 관심가는 곳이다. 조만간 방문해 한인으로서의 뿌리를 찾고 싶다.”
 
앞으로 바람이 있다면.
“멜라니 게이 도스(외배엽 형성 이상), 위니 할로우(백반증)처럼 자신의 신체적 장애를 오히려 강점으로 키운 미국의 유명 모델들이 있다. ‘아름다운 장애’(beautiful disorder)를 지닌 이들처럼 나도 패션업계서 잘 자리잡고 싶다. 기회가 된다면 한국에서도 활동하길 희망한다.”
 
조진형 기자 enish@joongang.co.kr
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‘북한의 급변사태와 안정화 전략’을 주제로 북한학 박사를 받았다. 국방연구원 안보전략연구센터ㆍ군사기획연구센터와 고려대학교 아세아문제연구소 북한연구센터에서 군사ㆍ안보ㆍ북한을 연구했다. 2016년부터는 중앙일보에서 군사ㆍ안보 분야 취재를 한다.