'살 안 빼면 죽는' 희귀병 극복 위해 철인 3종 경기하는 8살 소년

신경계 질환으로 매일 고통스러운 다이어트를 해야 하는 상황에서도 희망을 잃지 않는 소년의 사연이 공개돼 네티즌들에게 감동을 전하고 있다.
 
지난 4일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 '로하드 증후군(ROHHAD syndrome)이라는 희귀병을 앓고 있는 소년 제이크 벨라(Jake Vella)의 사연을 소개했다.
 
벨라가 앓고 있는 로하드 증후군은 내분비기관을 조절하는 신경계에 이상이 생겨 시상하부가 제대로 기능을 하지 못하는 병이다. 전 세계에 환자 수가 100명이 채 되지 않는다는 이 희귀 질환에 걸리면 체온조절 중추와 포만 중추가 제 기능을 하지 못해 규칙적인 식사와 운동에도 쉽게 살이 찐다.
 
그러나 벨라는 어려운 상황 속에서도 포기하지 않고 병을 이겨내기 위해 노력하고 있다.
 
그는 일주일에 세 번씩 청소년 철인 3종 경기 훈련장에서 수영, 사이클, 달리기 등 성인이 소화하기도 힘든 훈련을 받고 있다. 쉼없는 노력끝에 최근에는 청소년 코스를 완주하기도 했다.
 
벨라의 엄마 마루스카(Maruska)는 "벨라는 매일 치열하게 싸우고 있다"며 "힘든 생활에도 투정 한 번 부리지 않는 벨라에게 고맙다"고 말했다.
 
제이크의 트레이너인 매트 아조파르디(Matt Azzopardi)는 "벨라는 한 번도 훈련에 빠진 적이 없다"며 "그가 노력하는 모습을 보며 많은 사람이 영감을 받고 있다"고 밝혔다.
 
이 소식을 들은 네티즌들은 "아이와 가족에게 모두 박수를 쳐주고 싶다"며 그들을 응원했다. 
 
이희주 인턴기자 lee.heejoo@joongang.co.kr