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코넬리아드랑게증후군 앓는 하은이의 소망은... "사랑 전해준 존재로 기억되고 싶어"

“받기만 한 게 아니라 사랑을 준 사람으로 기억되고 싶어요”
 
지난 20일 충남 홍성군청 군수실에 한우농장을 운영하는 박영환·김정애씨 부부가 찾아왔다. 두 사람은 자신의 딸이 모은 용돈과 돼지저금통을 전달했다. 희소병을 앓고 있는 딸 하은양을 대신해 부부가 전달한 기부금은 200만2900원이었다.
 
박양은 양손에 손가락이 하나씩밖에 없고 제대로 걷지 못하는 ‘코넬리아드랑게 증후군’이라는 희소병을 앓고 있다. 1만~3만명에 1명꼴로 나타나는 선천성 희귀질환으로 알려져 있다. 이 때문에 이날 군수실 방문에 박양은 동행하지 못했다.
 
박씨 부부는 “세상에서 사랑을 받기만 하는 사람이 아니라 다른 사람에게 사랑을 전해준 존재로 기억되고 싶다는 딸의 생각을 따랐다”며 “인재육성을 위해 써달라”고 전했다.
 
홍성군은 박씨 가족의 뜻에 따라 기부금을 홍성사랑장학회에 전달해 지역 인재 육성을 위해 사용할 예정이다.
 
홍성=신진호 기자 shin.jinho@joongang.co.kr
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