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가슴 밖에 심장이 달린 소녀…“세상에서 하나뿐인 심장”

심장이 흉골 밖으로 튀어나오는 희귀병으로 고통받던 소녀의 근황이 공개됐다.

[사진 SNS 캡처]

[사진 SNS 캡처]

 
지난 17일 영국 일간 메트로는 몸 밖에 심장을 내놓은 채 살아가는 러시아 소녀의 사연을 전했다. 이 소녀의 이름은 베르사비아 바런(7)으로 선천적 희귀 질환인 ‘칸트렐 증후군’(Pentalogy of Cantrell)을 앓고 있다. 주먹만 한 크기의 심장이 선천적으로 가슴 밖으로 드러나 있고 단지 얇은 피부 막으로만 쌓여 있다.
 
‘칸트렐 증후군’은 희귀질환으로 선천적 발육 기형의 일종이다. 발병률은 5% 이하로 2013년까지 200건만의 사례가 기록되어 있다. 중국 내 발병 환자는 10여 명으로 사망률이 60%에 달한다.
 
바런의엄마 다리는 딸은 출산하기 전 의사에게 “아이가 무사히 태어날 수 있을지 미지수일 뿐 아니라 태어난다고 해도 오래 살지 못할 것이다”라는 진단을 받았다.
 
그러나 다리는 아이를 끝까지 포기하지 않았고 무사히 바런을 출산했다. 바런은 2015년 수술을 위해 미국을 찾았지만, 딸이 고혈압 때문에 수술을 할 수 없다는 진단을 받았다.
 
[사진 SNS 캡처]

[사진 SNS 캡처]

당시 의사는 2년 뒤 다시 찾아오라는 말만 남겼지만 2017년인 올해, 바런은 여전히 씩씩한 모습으로 지내고 있다.
 
바런은“나는 세상에 하나뿐인 심장을 가진 사람이다”(‘This is my heart. I’m the only one that has this)라고 당당하게 말해, 보는 이에게 감동을 선사했다. 이어 그는 “나는 산책을 하고 점프해서 날 수도 있다. 나는 뛰어다니는 것을 좋아한다”고 덧붙였다,
 
바런은 현재 엄마와 함께 미국 할리우드 근처로 이사해 고혈압약을 복용하며 2년째 수술 준비를 하고 있다. 위험이 따르는 대수술을 여러 번 받아야 하지만 아직 수술을 이겨낼 만큼 튼튼하지 않기 때문이다.
 
온라인 중앙일보 
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