preLoad Image preLoad Image
검색 바로가기
주메뉴 바로가기
주요 기사 바로가기
다른 기사, 광고영역 바로가기
중앙일보 사이트맵 바로가기
닫기
닫기

희귀병 가족까지 힘들다…건보 안 되는 월 400만원

기사 이미지

뮤코다당증 환자 최진욱군(오른쪽)의 아버지 최일웅씨는 대부분의 시간을 아들과 보낸다. [사진 오종택 기자]


열일곱 살 진욱이는 남들과 조금 다르게 생겼다. 키가 1m30㎝ 정도로 또래보다 작은 반면 얼굴은 도드라질 정도로 투박하고 크다. 일반고 특수반에 다니고 있지만 학습 능력도 친구들보다 떨어지는 편이다. 17일 삼성서울병원에서 만난 아버지 최일웅(53)씨는 “아이가 외모로 인해 평소 놀림을 받거나 차별을 많이 겪는다. 초등학생 때는 왕따를 당하면서 학교에 가기 싫다고 며칠간 결석한 적도 있다”고 말했다.

20세 전 사망 많은 뮤코다당증
국내 200여 명 추정, 가족도 고통
“희귀 난치성 질환 수백 개 달해”
생명보험사회공헌재단서 지원 나서


이는 모두 진욱이가 세 살 될 무렵 찾아온 ‘뮤코다당증’ 때문이다. 주변에서 “아이가 기형인 것 같다”며 검사를 권유한 지 6개월 만에 이름도 생소한 질병에 걸린 걸 알게 됐다. 뮤코다당증은 당을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 기관마다 당이 쌓이면서 신체 기능이 점차 마비되는 유전성 희귀질환이다. 국내에는 200여 명의 환자가 있는 것으로 추정된다.

키가 자라지 않고 장기가 비대해지는 등 오랜 시간에 걸쳐 신체 이상이 나타나고 지능도 저하되는 게 특징이다. 치료제는 있지만 완치는 불가능하다. 증세가 심하면 스무 살이 되기 전 사망하는 경우가 많다. 진동규 삼성서울병원 교수는 “환자들은 일주일에 한 번씩 3~4시간 치료제 주사를 맞아야 상태가 악화되지 않는다”며 “합병증도 많아 평생 치료해야 하는 힘든 질병”이라고 말했다.

뮤코다당증은 환자 가족들도 힘들게 한다. 치료제 주사는 건강보험으로 지원되지만 합병증 치료비와 진단 검사비 등은 대부분 본인 부담이다. 보행기 등 고정적으로 들어가는 부대비용에만 매달 300만~400만원씩 쓰는 집도 적잖다. 두 아들이 모두 이 병에 걸린 김경옥(59·여)씨는 “둘째 아들은 청력이 떨어져 인공와우 수술을 받아야 하는데 최근 배꼽에도 문제가 생겨 고민거리만 늘었다”며 “소득은 적은데 아이는 계속 커 가니 앞으로가 더 걱정”이라고 말했다.

사회적 편견을 극복하고 환자를 24시간 챙겨야 하는 데 따른 스트레스도 심각하다. 지난해 뮤코다당증에 걸린 아이 둘을 키우던 엄마가 스스로 목숨을 끊는 등 가족들의 자살도 끊이질 않고 있다. 상황이 이렇자 민간단체가 직접 지원에 나섰다. 2008년부터 희귀 난치성 질환 지원 사업을 진행 중인 생명보험사회공헌재단은 최근 삼성서울병원에 뮤코다당증센터를 설립해 환자들이 편하게 주사를 맞도록 했다. 유전자 검사 등에 필요한 비용을 보조해 주고 환자 가족들에 대한 심리 상담도 실시하고 있다.

유석쟁 생명보험사회공헌재단 전무는 “뮤코다당증처럼 정기적 지원이 필요한 난치성 희귀질환은 수백 개에 달한다”며 “복지 사각지대에 놓인 환자와 가족들을 보다 적극적으로 지원할 계획”이라고 말했다.

글=정종훈 기자 sakehoon@joongang.co.kr
사진=오종택 기자
AD
온라인 구독신청 지면 구독신청

PHOTO & VIDEO

shpping&life

많이 본 기사

댓글 많은 기사