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보자마자 "이상해" 물리치료사 의문 제기가 11년 오진 밝혔다

서씨의 뇌성마비 오진을 발견한 물리치료사 윤명옥씨(왼쪽) [사진 SBS 방송 캡처]

서씨의 뇌성마비 오진을 발견한 물리치료사 윤명옥씨(왼쪽) [사진 SBS 방송 캡처]

4세 때 뇌성마비 판정을 받고 11년을 누워 지낸 여성이 약을 바꾸고 이틀 만에 일어나 걸었다. 이 여성이 뇌성마비라는 사실에 의문을 제기했던 건 의사가 아니라 물리치료사였다.
 
6일 SBS에 따르면 뇌성마비 오진을 발견한 물리치료사 윤명옥씨는 서모(여·20)씨를 처음 본 날을 잊지 못한다고 했다. 그는 "뇌성마비 환자들과는 움직임이 분명히 달랐다"면서 "서씨가 움직임을 잘 조절 못 하는 것은 맞았는데 뇌성마비 양상과는 달랐다"고 말했다. 4세가 되도록 제대로 걸음을 걷지 못한 서씨는 2001년 대구의 한 대학병원 재활의학과에서 뇌성마비 중 '강직성 하지마비' 판정을 받았다. 그러다 2011년 말 중증 뇌성마비인 뇌병변 장애 1급 판정을 받았고, 2012년 대구 지역의 한 병원에서 재활치료를 받다가 윤씨를 만나게 됐다.  
 
윤씨는 가족들이 서씨의 마비 증세가 아침에는 나아진다는 말에 서씨의 병이 뇌성마비가 아닐 것이라는 의심을 하게 됐다. 물리치료사의 의문 제기에 가족들은 서울의 대형 병원에 다른 병증이 아닌지 진단해보기로 했다. 이 병원 의료진은 2012년 8월 자기공명영상(MRI) 사진을 분석한 결과 서씨가 앓던 질환이 뇌성마비가 아닌 '도파반응성 근육 긴장'이라는 진단을 내렸다. 이른바 '세가와병'이라고 불리는 이 병증은 신경전달물질 합성에 관여하는 효소의 이상으로 도파민 생성이 감소해 발생한다. 주로 소아에게 발생하며 소량의 도파민 약물을 투약하면 특별한 합병증 없이 치료가 가능하다.
 
실제 서울 대형 병원의 의료진이 도파민을 투여한 지 이틀 만에 서씨는 걸을 수 있게 됐다. 
 
서씨 아버지는 7일 CBS라디오 '김현정의 뉴스쇼'에 출연해 딸의 뇌성마비 진단이 처음부터 의심스러웠다고 밝혔다. 그는 "경직성 뇌성마비 판정 당시에도 애가 아침에는 잠시 걸었다. 아침에는 잠시 걷고 저녁에는 차차차차 못 걸었다. 그런 상황은 뇌성마비가 아니라는 이야기를 들었었다"고 설명했다.
 
서씨 아버지는 뇌성마비 진단을 내린 대학병원을 상대로 소송을 제기했고, 법원은 병원 측의 과실이 인정된다며 1억원을 배상하라는 조정 결정을 최근 내렸다.  
 
'세가와병' 이란?
주로 소아 연령대에 발병한다는 이른바 '세가와병'은 뇌성마비·파킨슨병과 워낙 증상이 유사해 신경과 전문의들조차 오진하는 사례가 빈번한 질환이다. 신경전달 물질 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 감소해 발병하는 세가와병의 주요 증상은 우선 다리가 꼬이면서 점차 걷질 못하게 된다. 또 신체 근육에 경직 현상이 심해지면서 마비증상이 오고, 아침에는 상태가 호전되는 듯싶다가 저녁이 되면 다시 악화하는 현상이 반복적으로 일어난다.
 
 
채혜선 기자 chae.hyeseon@joongang.co.kr 
 
 
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