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소아 조로병 앓는 원기, 스파이더맨 만나는 꿈 이뤄

[사진 쉐어앤케어]

[사진 쉐어앤케어]

소아 조로증을 앓고 있는 홍원기(12)군이 스파이더맨을 만나고 싶다는 꿈을 이뤘다.  
 
 6일 국내 자선단체 쉐어앤케어에 따르면 지난 2일 영화 ‘스파이더맨:홈커밍’을 홍보하기 위해 서울 영등포 타임스퀘어에 방문한 주인공 톰 홀랜드가 홍원기군과 만났다. 원기군은 전 세계적으로 300명, 국내에서는 유일하게 소아 조로증을 앓고 있다.  
[사진 쉐어앤케어]

[사진 쉐어앤케어]

 원기군은 그동안 쉐어앤케어 직원들과 만난 자리에서 “튼튼한 몸으로 자유롭게 여기저기 날아다니는 스파이더맨을 꼭 만나고 싶다”는 소원을 말했다. 지난달 17일 ‘스파이더맨’ 배급사인 소니픽쳐스가 “꼭 꿈이 이루어지게 돕고 싶다”고 연락하면서 이날 자리가 마련됐다.
 
 소아조로병은 일반 아동보다 7배 빠르게 노화가 진행되는 희귀병으로 평균 수명 20세 미만이고 현재 치료 방법은 없다. 약 2000만 명 중 1명 꼴로 발생하며 전 세계적으로 300명이 이 병을 앓고 있다. 국내에서는 원기군이 유일하다.
콜롬비아 친구 미구엘을 만난 원기군[사진 쉐어앤케어]

콜롬비아 친구 미구엘을 만난 원기군[사진 쉐어앤케어]

 
 원기군은 미국 소아조로증 재단을 방문해 치료를 받았다. 하지만 부작용 때문에 치료를 중단해야 했다. 재단은 치료제를 임상 연구 진행 중이었다. 원기군은 재단에서 자신과 비슷한 외모와 질병, 나이까지 같은 콜롬비아에서 온 미구엘을 만났고 친구가 됐다.
 
 
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